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III Conferência sobre LHON no Brasil será em julho

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O que é LHON?

A neuropatia óptica hereditária de Leber, ou simplesmente LHON, é uma doença genética mitocondrial que afeta principalmente o nervo óptico, o que pode levar à perda de visão da pessoa afetada.

foto comparativa - a primeira simula uma visão saudável que vê duas crianças com bolas coloridas, enquanto a segunda simula a visão de uma pessoa com Neuropatia Óptica Hereditária de Leber - LHON, que vê uma imagem borrada.

A perda da visão ocorre, na maioria das vezes, de forma espontânea e indolor, atingindo a região central do campo visual. No padrão clássico da manifestação, inicialmente apenas um olho é afetado e, após cerca de oito semanas, o outro olho é afetado. No entanto, variações desse padrão podem ocorrer. Após o estágio agudo, uma perda visual grave permanece em ambos os olhos. A perda visual central impede a realização de atividades diárias, como ler textos com fonte de tamanho padrão, dirigir veículos motorizados e reconhecer rostos. No entanto, a visão periférica é menos afetada, o que significa que a pessoa afetada pode manter certa independência.

Gráficos em escala de cinza do campo visual, 3 meses após o início da perda visual, mostrando escotoma centrocecal (perda de definição de imagem). Após 3 meses, em geral, o portador de Neuropatia Óptica Hereditária de Leber - LHON pode começar a apresentar perda de visão central.

Link da imagem: https://www.nature.com/articles/6700362/figures/1 , acesso em 12 de junho de 2020.

Como o indivíduo acometido pela Neuropatia Óptica Hereditária de Leber - LHON muitas vezes “não parece cego”, as pessoas ao seu redor não percebem a profundidade da perda de visão.

Este vídeo filmado na Conferência LHON de 2018 oferece uma perspectiva ampla, incluindo respostas para a maioria das perguntas comuns sobre questões científicas / médicas da LHON, de dois pesquisadores médicos do assunto:

Instituto Reconvexo

Somos uma organização de apoio a pessoas com deficiência, com destaque para as pessoas com deficiência visual provocada pela Neuropatia Óptica Hereditária de Leber - LHON.

Atuamos divulgando e divulgando informações sobre a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber - LHON, incluindo atualização científica, pesquisas na área e formas de diagnóstico e tratamento. Oferecemos amparo jurídico para a reinserção laboral das pessoas que vivem com LHON, bem como o convívio e a formação educacional.

Nosso foco inicial é a coleta e divulgação de informações importantes para as pessoas que vivem com LHON e LHON Plus. No futuro, pretendemos ampliar o suporte jurídico que oferecemos, bem como a formatação de programas em áreas como educação, cultura, adaptação à vida, extensão etc. Já estamos trabalhando nisso, mas precisamos da sua ajuda para melhorar. Você gostaria de ajudar? Aprenda a colaborar com nossos projetos .